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A opinião dos cidadãos sobre a privacidade e proteção de dados para a investigação médica

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No passado sábado, 33 cidadãos portugueses abdicaram da sua manhã para discutir questões relacionadas com a utilização de dados pessoais para a investigação. As suas opiniões e recomendações juntar-se-ão às de outras reuniões, promovidas pelo Projeto Cérebro Humano (Human Brain Project, em inglês), em seis países: Áustria, Bulgária, Polónia, Portugal, Holanda e Suécia.

O objetivo destas reuniões é de reunir recomendações dos cidadãos, que possam contribuir para o processo de desenvolvimento de políticas de proteção da privacidade e de gestão de dados pelo Projeto Cérebro Humano, no âmbito da investigação que está planeada. As reuniões são coordenadas pelo Danish Board of Technology Foundation, uma organização com uma larga experiência em participação cidadã, agindo com organizadores locais em cada país.

O Projeto Cérebro Humano pretende “acelerar a compreensão do cérebro humano, avançar na caracterização e diagnóstico de síndromes cerebrais, e desenvolver novas tecnologias informáticas modeladas no cérebro”. Lançado em 2013, como um de dois projetos bandeira Future Emerging Technologies, da Comissão Europeia, tem um orçamento global de mais de mil milhões de euros, por 10 anos, e reúne centros de investigação de mais de 20 países, europeus e não europeus, incluindo, em Portugal, a Fundação Champalimaud.

Em reconhecimento dos impactos sociais, éticos e filosóficos da sua investigação, o Projeto Cérebro Humano criou um programa específico, que propõe identificar e analisar estas questões, com forte envolvimento do público e dos cidadãos.

A investigação planeada no Projeto Cérebro Humano requererá reunir dados anonimizados de doentes, armazenados em hospitais em toda a Europa. Efetivamente, a utilização de informação de indivíduos, incluindo dados pessoais, é crucial para o progresso do conhecimento em várias áreas científicas. Em todo o mundo, o acesso e uso de dados pessoais é regulamentado por leis nacionais e internacionais, de modo a assegurar um equilíbrio entre garantir a proteção da privacidade, por um lado, e permitir o avanço da investigação científica, para que se concretizem avanços na compreensão e tratamento de doenças.

O Projeto Cérebro Humano planeia assim recolher dados contidos em, por exemplo, imagens de TAC ou de ressonância magnética do cérebro, dados sobre os tratamentos médicos, avaliações psicológicas e informação genética. Na reunião de Sábado, os participantes foram convidados a refletir sobre várias questões relacionadas com este tipo de recolha de dados. Questões como a forma pela qual estes dados devem ser protegidos: será suficiente que estejam anonimizados? Quem, e que organizações, têm legitimidade para recolher os dados? E para os utilizar?

A questão do consentimento informado é particularmente desafiante. Atualmente, a lei europeia prevê que o consentimento informado não é necessário para a recolha e utilização de dados anonimizados. Os participantes ofereceram o seu parecer sobre esta situação, assim como sobre o equilíbrio entre a proteção da privacidade do indivíduo e a contribuição para o bem comum, ou seja, para os benefícios que a investigação científica poderá trazer para a sociedade como um todo.

Os 33 cidadãos que participaram na reunião em Lisboa eram voluntários. Responderam a convites lançados através da rádio, em jornais e nas redes sociais. Com idades entre os 24 e os 80 anos, foram selecionados com o objetivo de constituírem uma amostra representativa da população portuguesa adulta. Silvia di Marco e Mara Almeida, as organizadoras em Portugal, contaram com a colaboração de cientistas do Instituo de Ciências Sociais, da Universidade de Lisboa, na moderação do debate, nos seis grupos formados.